Dårlige metoder

Årsakene til bortkastet forskning er flere. Det handler for eksempel om dårlige metoder og planlegging som gjør forskningen ubrukelig. Om forskning på områder der kunnskapen allerede er god nok, og ytterligere verifisering er unødvendig. Eller det kan handle om forskning som rett og slett ikke er av interesse for pasientene. For eksempel er det kanskje liten grunn til å forske videre på virkningen av et medikament, dersom pasientene uansett velger det bort på grunn av bivirkninger. 

Hesselberg understreker at bortkastet forskning ikke handler om forskning på innovative behandlingsformer som viser seg å ikke ha effekt. 

– Dette er et vanlig motargument fra forskere og fagfolk som har misforstått hva det handler om. Å satse på innovativ forskning vil alltid være høyrisiko. I mange tilfeller finner man ikke noe. Alle som finansierer forskning, er godt kjent med dette. Begrepet som brukes i studien er «unngåelig bortkastet forskning», og det handler om helt andre ting, påpeker Hesselberg. 

«Hvis man ikke lytter til hva brukerne ønsker seg, tror jeg vi står i fare for at behandlingene ikke blir tatt i bruk»

Norge får stryk

I Lancet-studien trekker man blant annet fram at rundt 50 prosent av klinisk forskning som igangsettes, ikke publiseres. Resultatene når ikke frem til pasientene og behandlerne deres. 

En rapport som ble lagt fram i vår, finansiert av Stiftelsen Dam i samarbeid med TranspariMED, viste at Norge ligger på et bunnivå i Europa når det gjelder registrering av klinisk forskning. Siden 2004 er 204 studier på nye medisiner startet opp av de 13 største forskningsinstitusjonene i Norge. Kun seks av dem er avsluttet på riktig måte.

– Problemet er at det blir tilnærmet umulig å få oversikt over hvilke studier som er publisert, og hvilke som ligger i skrivebordsskuffen. Vi vet heller ikke om forskerne har gjort endringer i studiene sine som kan være problematiske. Det gir en skjev framstilling av kunnskapsbildet vårt. Taperne er pasientene som får dårligere behandling enn de kunne ha fått, sier Hesselberg. 

Involverer brukerne

Kavlifondet og Stiftelsen Dam har lagt ned mye arbeid i en finansieringsmodell for å unngå å støtte bortkastet forskning. Blant annet stilles det krav til ubegrenset åpen tilgang til publiserte resultater, såkalt open access. Alle som er interessert, skal få mulighet til å lese og vurdere funnene uten å betale for det. 

Involvering av brukerne er et økende krav i helseforskning, men de to finansiørene har tatt dette et skritt lenger. I forkant av utlysningen har en rekke kunnskapshull først blitt identifisert av fageksperter. 

– Poenget er å unngå å finansiere forskning på områder der vi allerede vet nok, sier Hesselberg.

Etter at kunnskapshullene er identifisert, inviteres brukergrupper (pasienter, pårørende og helsepersonell) til å stemme over hvilke av disse temaene som er viktigst for dem. Forskningstemaene som lyses ut, er de som har fått flest stemmer. I tillegg stiller stiftelsen krav om at minst to brukerrepresentanter involveres i selve forskningsprosjektet.

– Kan det være en fare for at modellen favoriserer tema som er «i tiden», og at vitenskapelig kvalitet dermed teller mindre?

– Det er ikke snakk om det ene eller det andre. Når søknadene kommer inn, er det selvfølgelig den vitenskapelige kvaliteten som er avgjørende. Vi må ikke glemme at alle har egeninteresser, og at det finnes potensielle interessekonflikter når forskning utformes. Modellen vår er laget for å fordele makten, påpeker Hesselberg. 

Utfordringer

Han understreker at det ikke er et mål at all helseforskning skal gjennomføres med denne modellen. 

– Vi trenger flere ulike finansieringsmodeller, også de hvor rammene er veldig frie, der forskerne selv kan utforske det de mener er viktig. Men det er veldig få i dag som gir pasientene innpass i denne viktige prioriteringsprosessen, og jeg tror mangelen er størst her.

Programsjefen legger ikke skjul på at det kan være utfordringer ved å gi brukergrupper en sterk stemme.

– Det er helt åpenbart at brukergrupper kan ha egeninteresser som drar i retning av dårlig forskning. I noen tilfeller kan de ha for dårlig innsikt i en del problemstillinger. Men det gjelder alle som driver med forskning. Vi vet at forskere har en klar tendens til å velge siteringer og referanser som bygger opp under egne hypoteser, og utelate viktige referanser som trekker i en annen retning. Hvis man skal følge det argumentet, kan vi heller ikke høre på forskere, fordi de har en tendens til denne svakheten, sier Hesselberg. 

«Modellen vår er laget for å fordele makten»

Spenninger

Innen flere medisinske fagfelt er det spenninger mellom hvordan fagfolk og pasientene selv vurderer behandling og årsaker til sykdommen.

– Brukerinvolvering er selvfølgelig ekstra krevende når man har sterke motpoler blant brukergruppene. Men uenighetene vil være der uavhengig av hvordan man forholder seg til dem. Det er en større utfordring at man lett kan skape mistenksomhet til forskningen når brukerne føler at viktige beslutninger tas uten at de har innflytelse, mener programsjefen. 

Han legger til at modellen ikke nødvendigvis byr på den ideelle løsningen, men at den er et skritt i riktig retning. 

– Poenget er at det er langt flere kunnskapshull enn det er penger til å gjøre studier. Spørsmålet er hvem som skal være med når forskningsmidlene skal fordeles. Er det irrelevant hva sluttbrukerne av behandlingene mener? Hvis man ikke lytter til hva brukerne ønsker seg, tror jeg vi står i fare for at behandlingene ikke blir tatt i bruk. 

Bjørnetjeneste

Jan-Ole Hesselberg har forståelse for at fagfolk reagerer på begreper som «bortkastet forskning» i en tid med store spenninger mellom vitenskap og mer populistiske anti-forskningsholdninger.

– Samtidig tror jeg vi gjør forskningen en bjørnetjeneste ved ikke å snakke om det. Det er ikke mulig å endre disse tingene bak lukkede dører. Risikoen for mistillit til forskningen er større hvis ikke vi snakker om utfordringene og svakhetene som finnes, sier programsjefen i Stiftelsen Dam.